Ci sono malattie che, purtroppo, restano nell’ombra e poco conosciute, non tanto per la loro natura, ma per la difficoltà che spesso i pazienti hanno nell’affrontare e condividere il loro status. Una di queste è la colite ulcerosa, una patologia infiammatoria cronica dell’intestino che colpisce circa 150 mila persone in Italia, con un’incidenza di quasi 4 mila nuove diagnosi annue.
Le difficoltà non riguardano solo i sintomi fisici, come l’urgenza di correre al bagno frequentemente, ma anche il pesante carico emotivo che deriva dall’imbarazzo e dall’incapacità di comunicare le proprie esigenze, tanto in famiglia quanto al di fuori.
In risposta a questa situazione complessa, è stata lanciata la campagna “Voci di pancia” da Lilly, un’iniziativa che punta a sensibilizzare non solo i pazienti ma anche l’intera società riguardo la colite ulcerosa. Presentata a Milano, la campagna ha ricevuto il patrocinio dell’AMICI Italia, IG-IBD ed EFCCA. Lilly si adopera da tempo per promuovere la conoscenza scientifica, cercando di supportare coloro che sono colpiti da questa malattia. Con strumenti pratici e informativi, l’intento è quello di abbattere il muro di silenzio e stigma che avvolge la malattia, facilitando inoltre la comunicazione tra pazienti, familiari e operatori sanitari.
La dottoressa Cristina Bezzio, gastroenterologa all’IRCCS Istituto Clinico Humanitas di Rozzano, descrive la colite ulcerosa come una malattia caratterizzata da fasi di remissione e riacutizzazione. Durante le fasi di riacutizzazione, i sintomi possono includere diarrea, sanguinamento rettale, e una forte urgenza di recarsi in bagno. Questi sintomi influiscono notevolmente sulla vita quotidiana, compromettendo anche aspetti più intimi come la vita sessuale. Spesso, le persone affette da questa patologia tendono a rinchiudersi in sé stesse, temendo che la colite possa rovinare momenti sociali o relazionali. Ecco perché le iniziative come quella promossa da Lilly sono fondamentali: permettono una maggiore comprensione e compassione a chi soffre, cercando di migliorare la qualità della vita e ridurre il senso di isolamento.
Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI Italia e Chairman della European Federation of Chron’s & Ulcerative Clitis Associations , mette in evidenza gli strumenti proposti dalla campagna. Con un pubblico giovane e pieno di vita, l’autoisolamento diventa una risposta naturale all’incertezza e alla paura dello stigma sociale. Il decalogo delle “Domande dell’imbarazzo” offre ai pazienti uno strumento per affrontare il dialogo con i propri medici, facilitando domande che spesso non hanno il coraggio di esprimere. Inoltre, il “Diario delle emozioni” non è solo un semplice diario; è un luogo dove i pazienti possono esprimere le proprie paure, ansie e speranze, condividendo esperienze con altri che vivono la stessa condizione. Questo approccio non solo aiuta a combattere l’isolamento, ma incoraggia una comunicazione aperta e onesta, per una reale condivisione delle esperienze vissute.
Buone notizie giungono anche dal campo della ricerca: negli ultimi anni, ci sono stati significativi progressi nel trattamento della colite ulcerosa. Secondo la dottoressa Bezzio, sono stati approvati nuovi farmaci che non solo aiutano a indurre la remissione, ma anche a mantenerla nel tempo.
Un approccio personalizzato è diventato possibile, permettendo di adattare le terapie alle specifiche esigenze dei pazienti. Questo segna un grande passo avanti nel trattamento, poiché si offre la possibilità di garantire una medicina più precisa e mirata, migliorando le prospettive e la qualità della vita delle persone colpite.
Lilly Italia, con questa iniziativa, desidera sottolineare l’importanza di stare vicino ai pazienti e alle loro famiglie, riconoscendo i loro diritti alla salute e al benessere. Federico Villa, Associate Vice President Corporate Affairs & Patient Access Lilly Italia, ha espresso grande soddisfazione per questo progetto, confermando l’impegno dell’azienda al fianco dell’Associazione AMICI Italia e delle società scientifiche. Il desiderio è di creare un dialogo attivo che migliori la qualità della vita di chi vive con la colite ulcerosa, andando oltre le sole innovazioni terapeutiche. Un’iniziativa che, attraverso la comunicazione e il supporto, punta a far emergere le storie e le esperienze di chi affronta questo percorso di vita.